我真的沒想過這種病會找上我!

僵直性脊椎炎?

come on 我筋骨軟Q的很

國中坐姿體前彎最遠可以推到52公分

成績永遠都全班前3名

但看來老天就是要跟我開玩笑~

 

你跟我一樣會晨間僵硬

沒來由的下背、尾椎附近疼痛

痛起來像被電到

甚至從床上爬起來到廁所

原本10秒鐘的路程,要走10分鐘嗎?

如果你都有,那恭喜了,你很可能跟我一樣都是僵直性脊椎炎的一份子。

 

故事就從我大二、大三那年時光說起吧 

那一陣子突然睡覺翻身骨盆會痛

可是痛大概個幾天就好了

本想說應該是床太硬、或睡姿不良

但是每隔幾個月過去

又會突然一陣子痛起來

陣痛的頻率 越來越短 痛的天數越拉越長

但我很能忍痛

於是乎就一直到我出社會開始跑新聞

我都沒去看醫生

 

上班一年後

突然有一陣子又發作了

而且比以前更痛

很像從屁股深處痛出來

但怎麼壓怎麼摸都碰不到痛點

我變換重心會痛,從站著到坐下,或坐著要站起來

都會突然像被電到

超級痛!!!

妙的是,最痛的時間往往在早上剛起床時

活動整天後就好一些

但睡一覺起來

隔天一早又是個無限循環

無法下床>下床後無法走>手扶牆像肢障>10分鐘才到廁所

我還沒寫 我常常痛到哭出來勒

所以我知道不能再拖了,我一定要揪出病因

第一個想到的就是看"骨科"

 

我到新店慈濟掛號

照了X光 焦急的等了一週後回診

醫生跟我說

你這很像是運動傷害,回去冰敷,盡量不要運動

一段時間就會好了

 

好的,想當然爾他診斷錯了

因為我沒好啊!

害我又繼續忍痛了2-3年....

 

這期間我也不是啥努力都沒做

我當起柯南,拚命上網查我到底得了什麼病!

後來,我一度深深懷疑

我該不會是坐骨神經痛吧

因為症狀實在也很像

莫非真要我call控八控控?!

也曾想著還是要去掛神經內科看看?

不過我選擇先看中醫復健看看

熱敷、針灸、電療樣樣來

真的是吃足苦頭

直到2014年 我突然查到資料

發現周杰倫的病跟我好像

雖然我百般不願意相信

但我還是乖乖去掛號了

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這回我到三總掛"風濕免疫過敏科"

一個滿是老人跟行動不便的診間

沒想到坐了一位年輕少女

那人就是我,非常的格格不入!

同樣的 在抽血+X光+一週焦急等待後

我回診了

醫生那臉我永遠忘不掉

一副要宣布我得了不治之症一樣的表情

有夠嚴肅的

他劈頭就說,你是僵直性脊椎炎

接著他定格看我5秒

彷彿在等我做出崩潰拍桌哭泣尖叫問蒼天等失控舉動

我沒有

我超冷靜

因為我早猜到

我說 喔怎麼知道的

他像是鬆了一口氣

開始拿出報告

比了比上頭某一串英文+數字的東西

他說這個就是僵直性脊椎炎患者會有的基因 

HLA-B27

簡稱B27

基因? 那不就是遺傳嗎?

醫生說對,家族成員一定有人有此病

不是我爸就我媽

可是事後我問他們,他們都說沒有

OK FINE!

接著醫生打開X光片給我看

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紅圈畫起來處

就是我的薦骨關節

他說正常人會是平滑的一條線

但我的已經歪七扭八,顯示沾黏的很嚴重

應該是痛不欲生啊

他很佩服我怎麼這麼能忍痛

(天知道,我才不想忍,我是多年來苦找不到病因啊)

那怎麼辦? 會好嗎? 我還這麼年輕!

醫生說不會好

只能跟他和平共處了

靠吃藥或打針控制

他說你有辦法像周杰倫一樣

每週自費打一針3萬元的針嗎

我當然沒這種財力啊,我說我乖乖吃藥

就是底下這盒子

關節炎、痛風都吃這款

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慶幸的是

104年底吃了這盒藥後

我的症狀壓下來了

整整一年都沒發作

直到最近才又開始隱隱作痛.....

 

到底為什麼會有僵直性脊椎炎?

老實說,醫生也不知道成因為何

現在在醫界還是個謎

只知道他是一種自體免疫失調所產生的病變

最常侵犯脊椎跟關節

有些人會伴隨腳踝關節發炎或是眼睛虹膜炎

總之不是個好搞的病啊!

台灣大概有3-5萬人患有此病

男生發病率是女生3倍

但真正人數應該更多,因為除非看對科,並且抽血檢驗基因

否則這真的很容易被誤診為運動傷害或是單純關節炎

 

說起來,知道"中獎"後,

我反而鬆一口氣

有一種 I GOT YOU的感覺~

可以好好對症下藥了

我覺得這也不算是什麼隱疾

反而我希望把我遇到的狀況分享出來

讓有相同困擾的人

可以及早看對醫生,別像我繞了好大一圈

才去看了免疫風濕科

 

發病至今也7、8年了

其實多數時間對於生活作息沒啥影響

但一發病就會僵硬到不行

整個人像竹竿動彈不得

現在只能照醫生說的 多運動 多運動!

游泳或是瑜珈伸展都可以舒緩病情

跟他和平共存

---------------

後記...

有趣的是,後來我讀了一篇台大教授的研究

他說B27是白人特有的基因

因此可以合理推斷

僵直性脊椎炎患者

很可能是荷蘭人的後代 (畢竟他們也占領過台灣好一陣子~) 

真的假的?!

我回家翻翻族譜去~

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JU小姐

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  • 訪客
  • 我是男生,我也是患者,19年前出了一場小車禍以後,當天下背不會痛睡一覺起床,全身痛的要命根本無法下床,後來去給魏正宗醫師診斷,叫我彎腰我彎不下去,他就知道我是僵直性脊椎炎,到現在吃藥的頻率比較少了,偶爾久久吃一次
  • 魏醫生自己也是病友,更能體會這種病的不便,能夠少吃藥是好事,表示一切在控制中~

    JU 於 2017/03/28 08:22 回覆

  • 訪客
  • 可以找時間去學太極拳,會有幫助的
  • J
  • 我的症狀幾乎跟你一模一樣
    醫生拿X光照 跟我說 我的脊椎某某塊的骨頭變薄
    說是坐骨神經痛 吃吃藥做做復健就會好
    結果這個症狀從我20歲到現在32歲了
    依舊常常痛不欲生 會痛到下半身沒知覺倒下

    也因為這樣沒工作 家人也以為我不想工作 真的是有苦難言...
    我連輕微彎個腰 就會發作了....

    中壢火車站的靠近麥當當的醫院 真的是很爛 虧他還是大型的醫院...白花錢看了那得多次....


    看完了你的經歷後 我決定要去802國軍醫院也看一下
    希望 我的症狀 不是僵直性脊椎炎
    爬了一下網路上的網章 這種病不會好 而且還會更壞....>"<

    沒經濟能力 每周打3萬多塊的針
    只能吃藥了
    ( 我還當完兵了...)


  • 至少你有個方向了!! 我以前也以為自己是坐骨神經痛,確診後並不難過,反而覺得慶幸找到病因,希望你檢查後可以獲得良好治療跟改善!(3萬是給大明星在打的啦,我們吃藥就好...)

    JU 於 2017/05/03 20:37 回覆

  • 訪客
  • 我怎麼辦也是找不出病因,後背骨頭摸起來刺痛,手指關節也在痛,醫生也驗血說都正常,腳一壓還會電人真奇怪這是什麼病,誰能告訴我,發病已經五個月了,真的很難受也,有人跟我一樣嗎,有可以賴我嗎我們研究一下,要怎麼辦,我的ID是abc640308可以的話一起聊吧
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